Síndrome de enclaustramiento: la pesadilla de vivir atrapado en tu propio cuerpo

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Recibió un primer diagnóstico en 2008. Pocos años después, estaba paralizada y necesitaba un respirador artificial para sobrevivir. La única manera que tenía la holandesa Hanneke de Bruijne para comunicarse era a través del movimiento de los ojos: sufría del síndrome del enclaustramiento.

Las personas que tienen la condición neurológica son conscientes de lo que pasa alrededor. Pueden escuchar y ver todo, sus funciones cognitivas están intactas. Pero no pueden moverse ni hablar, tampoco respirar, tragar, masticar o mostrar expresiones faciales.

Lo que sí logran es mover los ojos verticalmente, además de abrirlos y cerrarlos.

El Manual de Diagnóstico de Merck, un libro médico de referencia, indica que el síndrome ocurre “como consecuencia de una hemorragia que daña los nervios de la parte inferior del cerebro y la zona que controla la vista horizontal”.

Las causas

En el caso de Bruijne, el síndrome del enclaustramiento fue ocasionado por la esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”.

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Esta dolencia mata a las neuronas motoras, lo que hace que el cerebro pierda la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos, según explica la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una organización que ofrece información acerca de la enfermedad.

Sin embargo, hay otras condiciones que también causan el síndrome del enclaustramiento: derrames cerebrales, trombosis, infecciones en ciertas áreas del cerebro, tumores, pérdida de la protección que rodea a las células nerviosas e inflamación de los nervios, de acuerdo a la Organización Nacional de Desórdenes Raros, una ONG estadounidense que ofrece apoyo a quienes padecen de este trastorno.

Según la misma, el síndrome afecta igualmente a hombres y a mujeres. Cualquiera puede ser diagnosticado con la enfermedad, incluso niños. Sin embargo, en la mayoría de los casos, las víctimas son adultos, ya que tienen mayores posibilidades de sufrir algún sangramiento cerebral.

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Tipos de síndrome de enclaustramiento

Clásico: cuando la persona está paralizada y consciente y solo es capaz de mover los ojos verticalmente.
Incompleto: quien lo sufre puede mover ligeramente otras partes del cuerpo, además de los ojos.
Total: la parálisis es total cuando, pese a estar consciente, la persona no puede ni mover los ojos.
Fuente: Asociación de Derrames Cerebrales

Difícil de detectar

El diagnóstico es difícil de realizar, en ocasiones se confunde con un estado vegetativo.
Un estudio publicado en PubMed, una base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos que compila estudios médicos, indica que suelen ser los familiares quienes se dan cuenta de que el paciente está consciente.

“Preocupantemente, varios estudios revelan que el tiempo promedio de diagnóstico es de dos meses y medio, pero en algunos casos, pasaron entre cuatro y seis años antes de que se descubriera que la persona no estaba inconsciente”, señala el estudio ¿Cómo es estar consciente pero paralizado y sin voz?

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Según la Organización Nacional de Desórdenes Raros, el tratamiento primordial es el del manejo de la condición que ocasiona el síndrome del enclaustramiento. Por ejemplo, si se trata de un tumor, éste se podría tratar con radiación.

Adicionalmente, se debe garantizar que el paciente pueda respirar y alimentarse, lo que generalmente se hace con una traqueotomía y con la inserción de un tubo en el estómago.

También es importante establecer un código de comunicación con los ojos de la persona que lo sufre lo más pronto que sea posible.

Según el estudio ¿Cómo es estar consciente pero paralizado y sin voz?, una vez que la condición subyacente del paciente se ha estabilizado, y con el cuidado apropiado, la expectativa de vida puede ser larga.

 

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